隨著漸凍人和冰桶挑戰(zhàn)的被人們廣泛關(guān)注,，相信不少人對ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥）這種罕見病有所了解,。其實ALS是一種最常見的運(yùn)動神經(jīng)元病,，而這一類疾病還有很多，在臨床中并不少見,，但其診治卻是一大難題,。

為了讓患者得到更好的診治，2019年4月28日,，廣東省健康管理學(xué)會神經(jīng)科學(xué)專業(yè)委員會,，華南地區(qū)運(yùn)動神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病聯(lián)盟啟動會在廣州舉行。聯(lián)盟在廣東省健康管理學(xué)會下屬,，由中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科姚曉黎教授牽頭成立,，目前廣東省內(nèi)40多家三甲醫(yī)院，以及廣西,、湖南,、海南、福建省大醫(yī)院已加入聯(lián)盟,，未來在提高運(yùn)動神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病的診治水平,、培養(yǎng)相關(guān)人才、進(jìn)行科學(xué)研究等方面作出努力,。

華南地區(qū)運(yùn)動神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病聯(lián)盟啟動會

中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長 神經(jīng)科主任曾進(jìn)勝教授

中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科姚曉黎教授

聯(lián)盟成立 促進(jìn)運(yùn)動神經(jīng)元病的規(guī)范診斷與治療

中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長,，神經(jīng)科主任曾進(jìn)勝教授表示，以前認(rèn)為運(yùn)動神經(jīng)元病是少見病且難以治療,，而事實上并不少見,，這主要與運(yùn)動神經(jīng)元病的發(fā)病原因不明，很多醫(yī)生對此病認(rèn)識不夠,，使很多醫(yī)生難以作出正確診斷,，導(dǎo)致疾病難以得到對癥治療。

而聯(lián)盟成立對促進(jìn)科學(xué)規(guī)范的診斷與治療起到積極的作用,。曾進(jìn)勝教授介紹,，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院設(shè)有專科門診及教授門診,，讓患者能夠獲得專家診斷治療,。而對于基層對于疑似病，可以通過聯(lián)盟的綠色通道,，到中山一院進(jìn)行準(zhǔn)確診斷,，落實治療方案。對于藥品也能保證穩(wěn)定供應(yīng),。未來聯(lián)盟構(gòu)思是在每個省有一個中心輻射,，不斷擴(kuò)大，讓更多病人獲益,。

其次,，聯(lián)盟的成立還能促進(jìn)學(xué)術(shù)交流和辦學(xué)術(shù)講座，把相關(guān)知識普及到基層醫(yī)院與醫(yī)生,，更好地為疾病診治服務(wù),。

再有，聯(lián)盟成立還有助于推進(jìn)科學(xué)研究,。通過聯(lián)盟積累病例數(shù)據(jù)和經(jīng)驗,，把這些疾病從不同醫(yī)院層次,、醫(yī)生，信息和診斷經(jīng)驗互通有無,，對診斷和治療非常有意義,。

運(yùn)動神經(jīng)元病病因不明易誤診 出現(xiàn)這些癥狀要當(dāng)心

運(yùn)動神經(jīng)元病是一組病因未明的選擇性侵犯脊髓前角細(xì)胞、腦干運(yùn)動神經(jīng)元,、皮層錐體細(xì)胞及錐體束的慢性進(jìn)行性神經(jīng)變性疾病,。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科姚曉黎教授表示，運(yùn)動神經(jīng)病的發(fā)病率十萬分之三到十萬分之五,，是一種少見病,，但由于我國人口基數(shù)大，導(dǎo)致患病的人也不少,。

運(yùn)動神經(jīng)元病主要影響患者的運(yùn)動神經(jīng),，最終使患者的運(yùn)動功能發(fā)生障礙。而不影響感覺神經(jīng),，對患者的認(rèn)知功能,、感覺功能沒有直接影響。但運(yùn)動功能障礙的情況下,，患者認(rèn)知和情感也會受影響,。

運(yùn)動神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病屬于罕見病，相對于平時大家更加關(guān)注的中風(fēng)等血管病,，以及帕金森等退行變性病而言,，對罕見病的診治，大家關(guān)注較少,。因此,，目前在運(yùn)動神經(jīng)元病的治療沒有重大突破，早期也容易被誤診,。

另外,，運(yùn)動神經(jīng)元病的病因尚未明確，可能與遺傳,、中毒代謝變性,、感染、環(huán)境等各種因素有關(guān),，因此難以正確診斷,，目前也沒有治愈的方法，只能通過綜合治療控制疾病的發(fā)展,。

姚曉黎教授介紹,，運(yùn)動神經(jīng)元病常表現(xiàn)為肢體肌肉萎縮、無力,、肌肉跳動,，語言不清,、吞咽嗆咳等表現(xiàn)。當(dāng)出現(xiàn)類似癥狀時,，需要警惕,，建議及時就診,。

報道鏈接：http://encyclopedia.familydoctor.com.cn/a/201904/2549281.html

2019-04-30